¿Qué pasa cuando hay una enfermedad infantil?
Todos sabemos que la crianza de los hijos es difícil. Pero es una habilidad que a menudo se asume que existe naturalmente en los padres. Lo cierto es que cuando deseamos tener un hijo, nos ponemos a ello y para nada del mundo nos planteamos que algo pueda salir distinto de lo imaginado.
La terapeuta Virginia Satir, una de las primeras trabajadoras sociales en el área de terapia familiar, usó estas palabras: “De alguna manera, nos dimos cuenta de que formar familias era todo instinto e intención, y nos comportamos como si alguien pudiera ser un padre efectivo simplemente porque quería serlo o porque simplemente pasó por los actos de la concepción y el nacimiento. Y no nos damos cuenta, pero este es el trabajo más complicado del mundo”
Cuando nuestro bebé nace enfermo:
Tan difícil como puede ser la crianza, se vuelve aún más difícil cuando a los niños se les diagnostica una enfermedad crónica o discapacidad. Los padres atraviesan una amplia gama de emociones que incluyen la negación, la ira, la frustración, la culpa, el resentimiento, la depresión y el miedo. Todos estos sentimientos son naturales.
Después del shock inicial y la incredulidad, los padres pueden sentirse solos e indefensos. Es un momento increíblemente estresante, como nada que hayan experimentado antes en sus vidas.
En este momento, cuando el niño está en primer lugar en sus mentes, los padres también deben aprender a lidiar con sus propios sentimientos y factores de estrés. Tendrán días de salvajes cambios emocionales, con sentimientos de desesperación seguidos de momentos de satisfacción. La forma en que aprenden a ocuparse de sus propias necesidades determinará cómo pueden ayudar a su hijo con mayor eficacia.
Si identifican las fuentes de estrés y establecen estrategias para sobrellevarlas, podrán superar esta confusión interna mientras pasan por el proceso de establecer una relación parental sincera y cariñosa con su hijo.
Preocupados por el futuro:
¿Qué le depara el futuro a mi hijo? ¿Será él un individuo productivo e independiente? ¿La manera en que lo crío afectará su resultado final y su ubicación en la vida? ¿Qué pasará cuando no esté yo? Estas preguntas pueden perseguir a todos los padres,. Pero pueden parecer especialmente apremiantes para aquellos cuyos hijos están enfermos o con discapacidades.
La culpabilidad:
Los padres pueden sentir culpa asociada con la discapacidad o enfermedad crónica, especialmente cuando es causada por la predisposición genética o cuando está presente al nacer. Se preguntan hasta qué punto tienen la culpa de esta enfermedad y con frecuencia sienten culpa y sentimientos de fracaso porque es como que algo “de ellos” ha fallado. Cuando ocurren problemas de comportamiento que los padres no aprueban, pueden ser incapaces de disciplinar sin sentirse aún más culpables.
Confusión y dolor si no logran una relación amorosa con el niño:
Algunas enfermedades y discapacidades no son propicias para la calidez y la cercanía, y los padres desean tener este tipo de relación con sus hijos. Dependiendo de la condición que tenga el niño, puede ser necesario ajustar las expectativas de los padres sobre cómo se enmarcará esta relación durante el resto de la vida.
Resentimiento de los hermanos:
Los hermanos y hermanas del niño con discapacidad o enfermedad crónica pueden sentirse desatendidos y enojados porque mamá y papá pasan más tiempo con sus hermanos enfermos. Más tarde pueden sentir vergüenza por tener estos sentimientos. Aunque en la mayoría de casos, las familias hacen piña alrededor y los hermanos son un soporte cariñoso para los padres.
Carga financiera:
Las facturas médicas pueden convertirse rápidamente en demasiado para manejar. La atención y los servicios adicionales para el niño, las visitas al médico y las hospitalizaciones se suman a lo que puede ser un presupuesto familiar ya sobrecargado. Es necesario trazar un plan económico para llegar a todo lo necesario.
Conflicto entre padres sobre cómo cuidar al niño:
Algunos padres tienen diferentes ideas sobre cómo cuidar a su hijo enfermo crónico, en todos los aspectos de su vida. Algunos incluso pueden negar que existe un problema. Es una lucha para ambos, ya que tratan de entender y aceptar cómo está evolucionando su relación debido al estrés de cuidarlo.
También puede ocurrir que tratando de encontrar y obtener servicios profesionales adecuados para el niño, tengamos discrepancias con la pareja ¿Quién estará mejor preparado para ayudar con la enfermedad particular de nuestro hijo? Encontrar un buen equipo médico multidisciplinar, que abarque y clarifique cuáles son las necesidades del niño, y que nos ayude a comprender sus propias habilidades y limitaciones, será fundamental para que los padres determinen mucho mejor cuándo necesitan apoyo extra y cuándo no.
Escolarización:
¿Dónde tendrá el niño la mejor oportunidad de ser educado e independiente? ¿Qué servicios se ofrecen en estas escuelas para el desarrollo y crecimiento? Encontrar una escuela con instalaciones y personal apropiados puede ser un proceso difícil y estresante. Encontrar una escuela donde el niño pueda desarrollar todas sus capacidades y fomentar la autonomía puede conllevar una búsqueda de muchos meses.
También habrá que educar a otros miembros de la familia sobre la discapacidad del niño. Esta educación es crucial para otras personas que pueden no entender exactamente lo que el niño – y sus padres- están experimentando o cómo lidiar con la situación si tenemos que ayudar porque somos los profesores o los monitores del aula.
– 6 estrategias para manejar el estrés:
Los padres pueden sentirse abrumados fácilmente por todas las responsabilidades que asumen, especialmente cuando también trabajan fuera del hogar. Tienen plazos y estrés relacionados con el trabajo, junto con las responsabilidades de crianza de los hijos y las obligaciones diarias del hogar que deben cumplirse. Con la responsabilidad adicional de cuidar a un niño con una enfermedad crónica, corren un mayor riesgo de estrés de los padres.
Con estas responsabilidades viene una amplia gama de respuestas emocionales. Algunos días los padres pueden sentir ganas de huir porque todo está en su contra. Otros días serán tranquilos y gratificantes con sentimientos de logro. Todas las emociones son naturales y normales. Tener expectativas realistas será de gran ayuda para hacer frente a lo que la vida nos depare. Aprender técnicas de afrontamiento eficaces será beneficioso tanto para los padres como para el niño.
1. Educación:
En primer lugar, la educación es una fuente de poder. Los padres deben aprender todo lo que puedan sobre la condición de sus hijos, sus síntomas y sus causas. El simple hecho de conocer los números que se ven afectados con esta enfermedad o discapacidad ayudará a los padres a no sentirse tan solos. También deben tener en cuenta que no todo lo que se encuentra en Internet serán objetivos y encontrar libros de autores que hayan tratado la enfermedad. Pueden pedirle a un médico que lo refiera a un doctor en quiropráctica para que con una visión holística pueda trazar un plan de ayuda con consejeros o psicólogos que puedan ofrecer apoyo adicional. El personal de la escuela puede dar sugerencias y orientación. Otra buena idea es ir a grupos de apoyo donde nos encontremos con otros padres que seguro que nos podrán ayudar compartiendo sus experiencias. Cuanto más sepan los padres, menos aislados y más empoderados se sentirán.
2. Obtener apoyo social para afrontar la enfermedad:
El mejor apoyo social comienza con las personas más cercanas a los padres y sus hijos. La familia y los amigos son los que tienen más probabilidades de ofrecer apoyo. Al confiar en ellos, los padres tendrán una salida, y estos miembros de la familia se sentirán parte del proceso de dar la vida. El apoyo familiar ayudará a traer de vuelta «cierta normalidad». A la agitación que los padres han sentido al nacer un niño con necesidades especiales. Los padres deben verificar en su comunidad los grupos de apoyo.
Existen redes específicas de familias en todo el país que han experimentado situaciones similares. Muchos tienen reuniones regulares que pueden estar cerca del hogar familiar.
Incluso hay grupos de blog y grupos de apoyo en línea para ofrecer ayuda con las dificultades del día a día y compartir los tipos de sentimientos que experimentan todos los padres en estas situaciones.
En estos días, los padres no necesitan vestirse ni salir de la casa para encontrar un grupo que pueda compartir el dolor o la frustración y mostrar una nueva perspectiva. No pensemos que es algo tonto, el apoyo en redes sociales puede salvarte de muchas horas de angustia tu solo pensando.
3. Tratar con otras personas:
Para aligerar la carga emocional, los padres pueden comenzar haciendo una lista específica de los problemas que los están estresando, incluida la búsqueda de colegio, los extra escolares, educar a las personas fuera de la familia inmediata sobre los problemas del niño, el transporte hacia y desde la escuela y otras actividades relacionadas. Luego, pueden determinar sobre qué cosas tienen control y cuáles serían sus objetivos finales. Incluso tenerlos por escrito le dará un sentido de control y tiempo para analizar acciones futuras. Deben determinar qué se puede lograr de manera realista y aprender a decir «no» cuando el elemento no es una prioridad en su lista. Con prioridades a corto y largo plazo, sabrán cómo hacer planes más adecuados.
Y como siempre os digo, si lo tenemos todo planificado, es mucho más fácil improvisar. Es decir que, decir que también podremos adaptarnos a los planes simpáticos sin previsión.
4. Apoyo financiero:
Las enfermedades crónicas y las discapacidades tienden a separar a las familias por razones emocionales. También son muy agotadores en los presupuestos y recursos familiares debido a los servicios médicos adicionales. Medicamentos, asesoramiento y otras limitaciones de dinero que aumentan progresivamente a lo largo de la vida de la discapacidad. Al investigar la ayuda financiera disponible, los padres pueden sentirse abrumados y preocupados.
Sin embargo, no importa dónde vivan, hay programas gubernamentales y programas privados disponibles para ayudar a las familias.
También hay otras organizaciones benéficas para niños con discapacidad e incluso programas voluntarios para cuidadores. Los médicos, asistentes sociales o el quiropráctico de tu comunidad pueden sugerir qué ayuda está disponible para vuestro caso.
5. Apoyo a los padres con la enfermedad, pero sobretodo a ellos en si como personas:
El cuidador debe dar al niño el regalo de un padre sano y seguro. La única forma en que los padres pueden hacer eso es cuidarse a sí mismos. Los padres pueden comenzar haciendo un horario para ellos mismos; es decir, qué van a comer hoy, qué tipo de ejercicio realizarán y cuántas horas de sueño sin estrés harán para ellos mismos.
Reservar un tiempo para cuidar la salud, y recibir ajustes quiroprácticos para fortalecer el funcionamiento del sistema nervioso, ayudará a conocer sus tiempos de alta y baja energía y trabajar en torno a ellos. Los padres son el sostén más importante de un niño. Deben asegurarse de que estén listos para el trabajo sin perder los nervios o la salud.
Espacio personal;
Necesitarán encontrar un pequeño espacio de tiempo para ellos mismos cada día. Ya sea que se trate de una caminata de 10 minutos alrededor de la manzana del edificio o de una llamada telefónica a una amiga, necesitan tener algo de «tiempo para mí».
Es importante despejar la mente o, en ocasiones, simplemente llenarlo con algo que requiera poco o ningún trabajo mental. Al ser un poco egoísta con respecto a este tiempo solo, los padres recuperarán algo de energía y una perspectiva emocional más calmada.
También es muy importante tener una lista de proveedores de servicios de relevo en el área a los que los padres puedan llamar. Y así poder relevarlos por un par de horas o unos días mientras hacen otras cosas.
Alejarse unas horas del ambiente de casa puede hacer que un individuo sea un cuidador mucho mejor.
Los padres deben hacer del ocio recreativo y el ejercicio una prioridad. Las endorfinas agregadas les darán energía extra para tratar los problemas cotidianos y quizás verlos desde una perspectiva diferente. Sin que la enfermedad lo invada todo. Eso es sano y recomendable para todos los miembros de la unidad familiar.
6. Recluta a otros miembros de la familia para ayudar:
Los padres que tienen un hijo con una discapacidad crónica saben que el tiempo es un regalo raro y especial. Deberían usarlo sabiamente, por ejemplo, compartiendo las tareas del hogar con todos los miembros del hogar. ¡Los padres, especialmente las mamás, no tienen que hacerlo todo! Deben pedir ayuda para limpiar, cocinar, incluso comprar.
Es importante establecer reglas y límites en el hogar. El niño con discapacidad también necesita conocer sus límites y limitaciones. Sin expectativas claramente definidas, los niños se vuelven dependientes de otros para todo. Esto tiende a disminuir su autoestima y alentar habilidades sociales inapropiadas y mal comportamiento. Deles tareas apropiadas para su edad, y desarrollarán un sentido de logro y orgullo.
Hermanos;
Los hermanos a menudo pueden tener sentimientos de celos o ira. Pero su comprensión de la enfermedad y sus estrategias de afrontamiento cambiarán a medida que crezcan. Si están involucrados como familia en el cuidado de un niño con enfermedades crónicas, y también pueden saborear la dulce amabilidad experimentada en ayudar a ese hermano o hermana, pueden ser más comprensivos y comprensivos con sus necesidades.
Al abordar cualquier temor que puedan tener, ya sea hablado o no hablado, los padres pueden acercarlos más como hermanos.
Estrés; el niño merece que ambos padres estén sanos y felices:
Existe un inmenso estrés involucrado en la crianza de un niño con enfermedad crónica. Los cónyuges también pueden sentir los efectos de las limitaciones de tiempo con el cuidado constante.
El tiempo que necesitan pasar los padres juntos es importante, pero a menudo se trata de una cuestión de prioridades.
El niño necesita que sus padres estén disponibles para ciertas enfermedades agudas u hospitalizaciones, pero también necesitan escaparse de vez en cuando. El niño merece que ambos padres estén sanos y felices.
Si son capaces de tolerar los cambios, compartir los sentimientos con honestidad y vivir con la imperfección, los padres podrán hacer frente a cualquier cosa que se les presente. Comprender el duelo que supone un hijo dependiente y tratar de ver el lado positivo del estrés contribuirá en gran medida a ayudar a quienes lo rodean a hacer lo mismo.
La buena comunicación familiar y la flexibilidad ayudarán a todos los miembros de la familia a ver cada desafío como una oportunidad para crecer. La familia entera necesita aprender cómo hacer frente juntos y encontrar maneras de aceptar el mundo tal como es ahora. Tratando de disfrutar la vida, enfocarse en una cosa a la vez y no tomar más de lo que pueden manejar.
Cada miembro de la familia encontrará sus propias estrategias de afrontamiento y las compartirá con los demás. Los padres y los niños deben disfrutar de las cosas sencillas que nos da la vida: la naturaleza, de los cambios de estaciones y pasar los días festivos con amigos y familiares.
Aunque la enfermedad lo invada todo, hay que buscar esos ratitos para reír, divertirse y dedicar tiempo a la alegría en vuestras vidas.
¡Y yo estaré encantada de poder ayudarte!
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